孤獨癥兒童家庭支援的個案研究

1、<p><b>　　目 錄</b></p><p><b>　　一、前言1</b></p><p>　　二、研究方法與過程1</p><p><b>　?。ㄒ唬┭芯繉ο?</b></p><p><b>　　1、基本資料1</b>&

2、lt;/p><p>　　2、能力現狀評估1</p><p>　　3、主要問題分析2</p><p><b>　　（二）研究過程2</b></p><p>　　1、擬定支援方案2</p><p>　?。?）為父母進行相關資料的指導2</p><p>　　（2）為兒童安排

3、合理的訓練內容3</p><p>　　2、訓練內容及過程3</p><p>　?。?）日常生活用品的認知3</p><p><b>　?。?）語言訓練4</b></p><p>　?。?）感覺統(tǒng)合訓練4</p><p><b>　?。?）描紅訓練4</b><

4、/p><p><b>　　（5）其它4</b></p><p><b>　　三、結果與分析4</b></p><p><b>　?。ㄒ唬┱J知訓練4</b></p><p><b>　?。ǘ┱Z言訓練5</b></p><p>　

5、　（三）感統(tǒng)統(tǒng)合訓練5</p><p><b>　?。ㄋ模┟杓t訓練5</b></p><p><b>　?。ㄎ澹┢渌?</b></p><p><b>　　四、討論與建議6</b></p><p><b>　　參考文獻7</b></p>

6、;<p><b>　　附表8</b></p><p><b>　　致謝詞9</b></p><p><b>　　摘要</b></p><p>　　家庭支援是孤獨癥兒童家庭獲得社會援助的方式之一。從個案研究的角度，報告了一例孤獨癥兒童家庭支援案例。研究結果表明，專業(yè)人員采用科學的方法對

7、孤獨癥兒童家庭進行多方面的支援，有利于其家庭成員合理規(guī)劃教育訓練和日常生活，以建立“在訓練中生活，在生活中訓練”的孤獨癥兒童家庭生活模式；此外，為孤獨癥兒童安排合理的訓練內容，有助于其各項能力的發(fā)展，同時會伴隨問題行為的減少。</p><p>　　關鍵詞： 孤獨癥；家庭支援；個案研究</p><p><b>　　Abstract</b></p><

8、;p>　　Abstract: Family support is one way of accesses to social assistance for families of children with autism. The case study was conducted to analyze family support for a family of children with autism. The results

9、of the research show that: the professionals use scientific methods to support the autistic family in many aspects is beneficial to their family planning education and training and daily life rationally in order to estab

10、lish a "living in the training, training in life" living; in additio</p><p>　　Key words: autism; family support; case study</p><p><b>　　前言</b></p><p>　　在孤獨癥兒童的

11、支持系統(tǒng)中，家庭支援主要指社會各方面對于孤獨癥家庭的援助，為其提供諸多方面的幫助和服務。根據相關文獻的數據，目前國內的孤獨癥家庭數量在70～100萬個，而社會的關注和重視程度還遠遠不夠，很少有專門的機構或組織能夠提供上門服務，為孤獨癥兒童及其家庭進行指導和幫助，以致大量的孤獨癥兒童得不到科學有效的早期干預，各項能力得不到提高。特別是農村地區(qū)，由于地域文化的差異，許多家長的養(yǎng)育態(tài)度和相關知識都存在很大的問題，父母過多依靠卻又不能很好地配合

12、機構的訓練，他們尤其需要專門的家庭支援。父母是最熟悉孩子的人，孤獨癥兒童的康復訓練離不開家庭康復，科學有效的家庭康復是影響孤獨癥兒童康復成果的關鍵因素之一。專門的家庭支援可以輔助孤獨癥兒童家長進行家庭康復訓練，并爭取最大程度的機構與家庭的合作，同時相關的心理輔導也會對其家庭生活質量的提高有很大幫助。</p><p>　　目前關于孤獨癥兒童家庭支援的研究在我國還未見報道，本人是一位從事五年孤獨癥兒童教育與康復的專業(yè)

13、人員，現對一例5歲的孤獨癥兒童家庭提供家庭支援并記錄介入和訓練的過程，以探索孤獨癥兒童家庭支援的具體實施辦法，為孤獨癥兒童建立成長檔案和社區(qū)康復等工作提供一定的借鑒和參考。</p><p><b>　　二、研究方法與過程</b></p><p><b>　　(一)研究對象</b></p><p><b>　　基本

14、資料</b></p><p>　　ZG，男，5歲8個月。為收集案例分析所需的基本資料，筆者采用自編訪談量表的方式，由家長填寫，筆者做補充。根據訪談了解，該兒童3歲時被診斷為孤獨癥，目前在清遠某家孤獨癥兒童康復中心由母親陪同接受訓練。父母反映，該兒童的自理、運動和模仿能力較好，無語言，情緒波動較大。個案的父母認為，開口說話是目前最需要解決的問題，所在機構的個訓老師經驗不足可能是孩子進步緩慢的原因。父母雙

15、方均是高中學歷，他們對孤獨癥有一定的了解，對孩子將來也有較合理的期望，但是也會由于各種原因常常不能做到同機構訓練的一致性。</p><p><b>　　能力現況評估</b></p><p>　　為掌握孩子目前的能力狀況，筆者通過觀察記錄并與孩子的母親，個訓老師以及所在機構的其他老師和家長等進行了溝通，在此基礎上作了歸納總結。此外，采用《兒童感覺統(tǒng)合能力發(fā)展評定量表》給

16、個案進行了感覺統(tǒng)合測定。兒童的能力現況描述如下表1。</p><p>　　表1 兒童能力現況調查表</p><p><b>　　3、主要問題分析</b></p><p>　　個案的情緒不穩(wěn)定，上課好發(fā)脾氣，經常會用向上不停地跳來表達高興或不高興，并伴隨大哭或大笑，大部分時間都由母親陪伴在現在的機構，晚上經常會去超市，吃過晚飯后有時會由母親幫助

17、復習當日的個訓內容，其余時間會看電視、做游戲，晚上10點左右休息。周末偶爾會由父母陪伴去公園。由于兒童的感覺統(tǒng)合課安排在下午最后一節(jié)課（16：30），其母親多選擇回家做飯，而沒有堅持上課。</p><p>　　該兒童每日離開機構之后的訓練是比較隨意的，家長沒有針對兒童的訓練做適當補充。此外，個案的母親在訓練時往往因為角色轉換的困難導致訓練常難以進行，所以該兒童的訓練主要依賴機構。然而，機構訓練的時間有限且有各方面

18、因素的限制，同時該兒童的情緒問題又較為突出，父母也沒有對兒童的實際能力作系統(tǒng)的了解，以致看不到其進步，從而導致在機構的訓練內容不能及時得到鞏固和補充。該家庭對兒童孤獨癥沒有做過更為深刻的了解，對訓練內容及目標的認識等都有一定的偏差。的庭癥時得到鞏固和補充。該家庭對兒童孤獨癥沒有做過更為深刻的認識</p><p><b>　　(二)研究過程</b></p><p>&l

19、t;b>　　1、擬定支援方案</b></p><p>　　通過分析以上收集的資料，對于本個案的家庭支援分為以下兩個部分。</p><p>　　（1）為父母進行相關知識的指導</p><p>　　通過對父母的訪談和所填量表的分析，筆者認為個案的父母對于孤獨癥有一定的了解，能較清楚地認識到他們所面臨的情況，對兒童的將來有一定的心理準備，并能夠較好地關注

20、和配合孩子的早期干預。但是，同大多數父母一樣，也會有養(yǎng)育態(tài)度偏差的問題，他們會對孩子進行橫向比較，認為孩子比某些孤獨癥兒童的情況要好或是差，而往往忽視對孩子自身的縱向比較，看不到孩子的進步。對孩子目前的學習情況常常歸咎于外界因素，沒有意識到孩子自身的程度及隨時隨地教學的重要性。據此，對于個案的父母，家庭支援安排的內容如下。</p><p>　?、偻扑]孤獨癥勵志影片和書籍，如《與光同行》、《星星的孩子》等，讓父母能

21、夠更深刻的認識孤獨癥并真正地了解自己的孩子，對孩子目前的訓練足夠重視，在正視孩子情況的同時對孩子的將來充滿希望。</p><p>　　②幫助個案父母增加同其他孤獨癥家長的互訴交流和經驗分享，從而可以學習到更多的孤獨癥專業(yè)知識和同類行為問題的處理辦法，如介紹國內口碑較好的孤獨癥家長交流群（天使星媽聊天屋）。</p><p>　?、蹫樗麄兘榻B相關課程的作用，從而重視機構開設的所有課程并堅持訓練

22、。向他們分析孩子的情況，并介紹其他類似的案例，讓孩子的父母能夠理解個訓老師的教學成果受多方面因素的影響，如孩子自身的程度、機構的硬件和軟件等，并鼓勵他們多與老師進行交流，多向老師反映孩子在課外的表現，我們共同的努力將會換來孩子更大的進步。向父母介紹孩子家庭訓練的重要性，鼓勵孩子的母親多關注和學習孤獨癥兒童的訓練方法，為自己更好地訓練孩子打下基礎，條件允許的情況下可以參加一些專業(yè)培訓。定期給父母相關建議以及訓練的程序，為兒童建立成長檔案和

23、其母親學習訓練方法提供幫助。</p><p>　?。?）為兒童安排合理的訓練內容</p><p>　　針對孩子目前的能力情況和作息時間，在同個案父母和其個訓老師協商之后，該個案的家庭支援安排的訓練內容如下。</p><p><b>　?、僬J知訓練</b></p><p>　　由于機構條件的限制，孩子的認知訓練還未涉及到日

24、常生活用品，為此，個案研究將選擇家庭現有的生活用品，采用應用行為分析（ABA）的教學方式就日常生活物品的認知項目進行物體名稱的聽力訓練教學。</p><p><b>　?、谡Z言訓練</b></p><p>　　因為孩子在機構的語言訓練時間有限（每天的個訓時間僅1小時），學習的語言得不到鞏固，所以為該兒童安排了密集的語言跟說訓練（每次40分鐘）。</p>

25、<p><b>　　③感覺統(tǒng)合訓練</b></p><p>　　個案的父母由于各種原因長時間以來沒有對機構的感統(tǒng)課程足夠的重視，因此加入感覺統(tǒng)合的訓練，讓孩子和父母都形成習慣，在以后都能堅持進行訓練。</p><p><b>　　④精細訓練</b></p><p>　　鑒于個案對描紅的喜愛，筆者為孩子設計了若干的

26、描紅練習，以達到進行訓練精細動作的目的。</p><p><b>　　⑤其他</b></p><p>　　就個案目前各方面的訓練內容，盡可能地聯系其他課程的老師為孩子的學習內容進行了特別的安排。</p><p>　　在擬定方案的過程中同該兒童的父母達成一致，他們保證會全力支持與配合。就兒童的作息時間與父母討論之后并根據實際情況，將訓練的時間定為

27、：周一至周四19：00—21：30，周日8：30—11：30；持續(xù)時間為2013.04.01—2013.6.30（7周）。</p><p><b>　　2、訓練內容及過程</b></p><p>　?。?）日常生活用品的認知</p><p>　　①教學：運用ABA分段式教學的方法逐個物品進行教授，每次安排為20分鐘完成10個回合。通過的標準設置

28、為連續(xù)兩天同一目標正確率達80%以上。此外，與家長達成一致，孩子的媽媽陪同訓練，在生活中由父母隨機教學，為孩子提供訓練的機會。 統(tǒng)一指令為：“拿**”。每個回合所有物品都拿對視為1次“正確”。</p><p>　?、谳o助：根據觀察記錄和詢問，每次訓練之前準備好強化物，如豆干、巧克力、QQ糖、手機等等。在教授新物品之前會事先讓孩子熟悉該物品，同時加以提示（不作為記錄），告訴他該物品的名稱，如“杯子”，以此提高正確率

29、，增強孩子自信心的同時也有利于穩(wěn)定家長的情緒。</p><p>　?、塾涗浐徒y(tǒng)計：設計觀察記錄表（見附表1），及時記錄數據。在為期7周的訓練結束后，個案已認識的物品根據上述記錄另作統(tǒng)計。</p><p><b>　　（2）語言訓練</b></p><p>　?、僬n堂教學：本次語言訓練將為孩子在機構學習的發(fā)音進行復習鞏固。與孩子的母親商量將發(fā)音的

30、準確度設為三個級別：兩者都覺得好記為A，其中一人覺得好記為B，都覺得不好記為C。根據孩子的進展，每個音跟說2-3次，每次3-6遍，發(fā)不準的音會多說幾次。前期以元音或音節(jié)為主，后期側重于教孩子說出相關的詞語。設計數據記錄表（見附表2），及時記錄數據。</p><p>　?、谳o助：由于個案無語言能力，且多數發(fā)音不清楚，在語訓過程中加入了一些口部模仿，如張嘴，伸舌等口舌操；孩子喜歡的口部按摩，如雙手直立，放在孩子臉頰兩

31、側，由內向外或由外向內輕輕跟著節(jié)拍按壓。給孩子示范發(fā)音時，口部動作要足夠夸張，如嘴巴圓起發(fā)“o”，牙齒對齊發(fā)“i”。</p><p>　　④隨機教學：個案缺乏與人交往的動機和愿望，因此在生活中要盡可能地制造這種“動機”，向家長建議在孩子有需求的時候教他說話，如在孩子拿凳子去夠高處的東西之前把凳子藏起來，從而訓練孩子求助，并跟說“幫幫我”。</p><p><b>　?。?）感覺統(tǒng)

32、合訓練</b></p><p>　　根據前期的感統(tǒng)測評結果，制定訓練計劃。每次20分鐘的感統(tǒng)游戲，如單腳站立，跳圈等。孩子運動能力較好，并且喜歡跳躍類的活動，這類感統(tǒng)項目大都能很好地完成。在輕松愉快的游戲中，常加入語言訓練，如從1數到10，并伴有手勢。針對個案感覺統(tǒng)合能力評定的情況，由感統(tǒng)老師設計有針對性的項目。在機構的5天會在課間安排每天10分鐘的觸覺球按摩。另外，給父母介紹了一些家庭感統(tǒng)項目，如洗

33、澡的時候用毛刷擦擦敏感的部位等。</p><p><b>　?。?）描紅練習</b></p><p>　　為個案編制了描紅練習本，主要有10以內數字、孩子姓名、簡單漢字等內容，交由父母監(jiān)督堅持長期練習。</p><p><b>　?。?）其它</b></p><p>　　與個案所在機構的各任課老師進

34、行溝通，在條件允許的情況下為孩子較合理地安排課堂內容，如由于目前孩子正在個訓課學習圖形，因此在精細課上為他安排了所學圖形的描繪和剪貼等，以加深他對于圖形的認識。</p><p><b>　　三、結果與分析</b></p><p><b>　?。ㄒ唬┱J知訓練</b></p><p>　　在教學的過程中，發(fā)現由于孩子的自尊心很

35、重，對于糾錯這一過程非常排斥，常會用扔物品的方式進行反抗，以致情緒不穩(wěn)定，影響訓練的進程。為此，針對孩子的習性，訓練中采用塑造的方法，即在個案將要發(fā)生錯誤時及時給予提示以避免出錯，并區(qū)別于前期提示，記為1次“錯誤”。孩子的父母在旁陪同的時候，會因為孩子不斷出錯而失去耐心而有情緒上的波動，因此這也是訓練需要解決的問題。通常會勸說父母稍微離開一下。孩子的注意力有的時候會稍有分散，但是3-5秒鐘之后仍會回到項目上，這時候往往不急于提示，而是稍

36、作等待，如果不恰當的輔助其專注，常常會因為干涉過多而影響孩子的情緒。</p><p>　　個案父母在訓練過程中逐漸了解到訓練內容、形式的安排，其母親已經能夠獨立模仿課堂給兒童上課，且已較熟悉操作的程序和步驟。</p><p>　　截止到個案結束，兒童通過訓練已經能夠認知的物品統(tǒng)計如下表2?？梢钥闯?，在逐漸適應訓練之后，該兒童的正確率維持在較高的水平，從而使設置的項目得以順利通過。</

37、p><p>　　表2兒童通過項目統(tǒng)計表</p><p><b>　?。ǘ┱Z言訓練</b></p><p>　　目前對于個案來說，說話確是很難的一項任務，因此不免會發(fā)脾氣，訓練期間常會采取立即轉移的方式來阻止，如給孩子撓癢，抱起孩子向上舉等他喜歡的活動。當孩子處于情緒不加的狀態(tài)、正在發(fā)泄時，外界的批評、教育、安慰、指責都起不到應有的作用。所以，一旦

38、孩子大鬧不止的時候，常選擇冷處理，等到孩子安靜之后再讓他坐回去。通過一段時間較為密集的跟說訓練，個案的發(fā)音響亮程度、清晰程度都有很大提高，其父母也注意到不再過分強迫其說話，而是有意識地培養(yǎng)其說話的積極性，抓住其說話的動機，從說一個字到說兩個字、三個字逐漸的過渡，在平常生活中鼓勵其兒童說話。</p><p><b>　　（三）感覺統(tǒng)合訓練</b></p><p>　　個

39、案父母從書籍、網絡等渠道理解到各項訓練的目的、原理，從而促使他們重視起感統(tǒng)訓練及所在機構的感統(tǒng)課程，保質保量地完成任課老師安排的訓練內容。兒童的運動能力較為突出，學習感統(tǒng)訓練項目速度很快，從而增加了自信心，同時也安慰了父母，鼓勵他們堅持訓練。該兒童很喜歡大龍球按壓，目前其母親已掌握了操作的技巧并購買了器材，堅持每天給兒童按壓10分鐘。</p><p><b>　　（四）描紅練習</b><

40、;/p><p>　　為兒童設計了描紅練習本，并與父母商量堅持每日1頁的作業(yè)量。長期的訓練使兒童逐漸適應了這樣的安排，在父母忙碌的時候，可以獨自完成簡單的項目，從而培養(yǎng)了其獨處的能力。</p><p><b>　?。ㄎ澹┢渌?lt;/b></p><p>　　通過多方面的努力，我們達成了機構與家庭的一致，機構內所有任課老師的一致，父母雙方的一致，各方都加強

41、了溝通與交流，及時掌握和反饋兒童的訓練和生活情況，做到相互合作、相互理解，盡可能地排除人為的干擾因素，為兒童創(chuàng)造有利的訓練和生活環(huán)境，爭取更多的進步。</p><p><b>　　四、討論和建議</b></p><p>　　（一）對孤獨癥兒童家庭提供支援是一種有效途徑</p><p>　　個案中分析發(fā)現，本次案例由于其家庭從未得到過相關的援助，

42、因此父母對于這次家庭支援充滿感激，這與他們的心態(tài)和對訓練的支持力度的改變有很大的關系。不難看出，有眾多的孤獨癥家庭期望這樣的家庭支援，在當前對孤獨癥家庭的經濟支援滯后的情況下，安排這樣的家庭支援在一定程度上能夠緩解孤獨癥家庭所需的社會支持的壓力。家庭支援有助于原始資料的積累，對孤獨癥的相關研究會起到一定的參考作用。此外，家庭支援為兒童建立成長檔案，也便于各方面對兒童能力和需求的了解，為評估和訓練內容的安排以及可能的轉介提供依據和幫助。&

43、lt;/p><p>　　對于該孤獨癥兒童家庭支援的成果，主要從個案父母和所在機構的老師、家長的評價來衡量。大多數留意過個案的人普遍反映個案有明顯的進步，任課老師反映問題行為顯著減少，尤其是發(fā)脾氣的幾率變小了。個案父母則表示，兒童確實學到了不少東西，特別是能根據指令拿對許多東西讓他們很高興，情緒、語言等方面也較以前有了進步。此外，個案的母親也基本能夠獨立地進行教學訓練了。</p><p>　　分

44、析結果，個案的進步主要是由于其訓練的時間和內容相比以前都有增加，同時孩子獨處的時間就相對減少，因此，隨著良好行為的建立，問題行為則逐漸減少。另一方面，孩子父母的心態(tài)有很大改善，并且掌握了一些教育訓練的方法和技巧，隨時隨地教學，反反復復訓練，即所謂的“在訓練中生活，在生活中訓練”的模式，非常有利于孩子的進步。第三，在合理規(guī)劃和安排訓練與生活之后，家庭成員能夠按照這樣的模式，按部就班、循序漸進，而不致如以前一樣較為混亂的生活節(jié)奏，使得家長的

45、情緒趨于穩(wěn)定，信心得以增加?？偠灾?，家庭支援對于孤獨癥兒童的康復訓練是一種有效的方式。</p><p>　　在個案的末尾，與家長的交流中，他們表示會堅持現在的模式，生活和訓練都會安排好，為孩子將來的進一步發(fā)展打下基礎，創(chuàng)造條件，我們也相信在社會多方面的支持下，個案一定會取得更大的進步，其家庭也會生活的更好。</p><p>　　（二）孤獨癥兒童家庭支援效果會受到多種因素影響</p&

46、gt;<p>　　堅持科學合理的訓練方法是早期干預取得成功的關鍵因素，任何對于孤獨癥兒童的教育訓練都要堅持科學合理這一原則。然而，家庭支援的效果同時也會受到其他多種因素的影響。例如，孤獨癥家庭成員對于此項服務的理解和支持力度，專業(yè)人員和被服務兒童的配合情況，訓練所需的原材料供給狀況等，都會從各方面對家庭支援的效果產生一定的影響。</p><p>　　孤獨癥兒童家庭支援應當源自個各方面的力量，政府和社

47、會需要對此進行投入。政府方面應考慮在法律和經濟方面對孤獨癥家庭進行援助；社會方面應當為孤獨癥兒童提供一個適合他們的生活環(huán)境，動員全社會幫助孤獨癥家庭。 </p><p>　　（三）孤獨癥兒童家庭支援方案和措施有待完善</p><p>　　個案過程中發(fā)現，對于孤獨癥兒童的家庭支援尚處于探索階段，相關各方面都需要加以完善，為此提出以下幾方面的建議：</p><p>　　

48、1.增加對于孤獨癥患者的家庭支援，以幫助更多的孤獨癥家庭；</p><p>　　2.為家庭支援建立合理的介入模式，對相關責任和義務加以區(qū)處，以方便專業(yè)人員開展工作；</p><p>　　3.對孤獨癥家庭的支援應該考慮周全，例如家長的學歷、學識等都會對介入產生影響，因此從側面對其進行了解是必要的以使支援順利進行；</p><p>　　4.家庭支援應當同機構、社區(qū)等結構

49、接軌，建立完善的評估體制，以對此做出正確的評價；</p><p>　　5.建立孤獨癥家庭支援工作者培訓，培養(yǎng)全面的家庭支援工作人員，例如他們應當掌握相關的操作技能，心理輔導技能，等等；</p><p>　　6.就目前來說，相關專業(yè)人員及社區(qū)服務工作者是最合適的介入人員，他們應當發(fā)揮作用，為孤獨癥家庭提供幫助，完善孤獨癥患者的社會支持系統(tǒng)。</p><p><b

50、>　　參考文獻</b></p><p>　　[1]王梅主編.孤獨癥兒童情緒調整與人際交往訓練指南[M].北京：中國婦女出版社，2009</p><p>　　[2]楊霞，葉蓉.兒童感覺統(tǒng)合訓練使用手冊[M].上海：第二軍醫(yī)大學出版社，2006</p><p>　　[3]王梅，張俊芝.孤獨癥兒童的教育與康復訓練[M].北京：華夏出版社，2007<

51、/p><p>　　[4]里夫，麥克伊欽著.蔡飛譯.孤獨癥兒童行為管理策略及行為治療課程[M].北京：華夏出版社，2008</p><p>　　[5]溫（Wing.L.）著.孫敦科譯.孤獨癥譜系障礙：家長及專業(yè)人員指南[M].北京：北京大學醫(yī)學出版社，2008</p><p>　　[6]謝明主編.孤獨癥兒童的教育康復[M].天津：天津教育出版社.2007</p>

52、;<p><b>　　附表：</b></p><p>　　1．日常生活用品認知數據記錄表</p><p>　　2.兒童語言訓練記錄表</p><p><b>　　致謝詞</b></p><p>　　本論文在我的導師麥志強老師的細心指導下進行的。一遍又一遍修改完成，花費了麥老師很多的寶貴