基層反映“罕見(jiàn)病”背后存在四大問(wèn)題亟需引起重視

1、【輿情信息】基層反映“罕見(jiàn)病”背后存在四大問(wèn)題亟需引起重視“罕見(jiàn)病”是指那些發(fā)病率極低的疾病，又稱“孤兒病” 。 根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?0.65‰-1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)自己國(guó)家的具體情況，對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異，目前我國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病沒(méi)有官方的權(quán)威定義，按世界衛(wèi)生組織定義罕見(jiàn)病的發(fā)生率計(jì)算，我國(guó)現(xiàn)階段罕見(jiàn)病患者就超過(guò)千萬(wàn)人之多。2014 年， “冰桶挑戰(zhàn)”接力游戲席卷全球，浙江各界也積極響

2、應(yīng)，呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病，讓愛(ài)不罕見(jiàn)。目前，罕見(jiàn)病患者在治療、保障方面的現(xiàn)狀并不容樂(lè)觀，亟需引起重視。一是法律政策不健全。一方面，對(duì)于罕見(jiàn)病，目前我國(guó)在法律層面上尚無(wú)官方的權(quán)威定義，因?yàn)橹袊?guó)對(duì)罕見(jiàn)病的發(fā)病情況尚不十分清楚，而國(guó)外數(shù)據(jù)不一定適合中國(guó)國(guó)情，這也是目前中國(guó)罕見(jiàn)病政策制定的困難和瓶頸。另一方面，我國(guó)對(duì)“孤兒藥”的研發(fā)、引進(jìn)、生產(chǎn)、銷售等環(huán)節(jié)缺少政策支持。也就是說(shuō)，相關(guān)單位既未給予患者專門(mén)補(bǔ)貼，也沒(méi)有通過(guò)政策工具激勵(lì)此類藥物研發(fā)。

3、近些年的兩會(huì)，有人大代表提議盡快制定我國(guó)的《罕見(jiàn)疾病防治法》 ，加快罕見(jiàn)病藥品的注冊(cè)審批及研發(fā)生產(chǎn)，以讓更多的這一弱勢(shì)群體受益。盡管如此，在一波又一波的醫(yī)療改革中，我們?nèi)晕茨芸吹街袊?guó)出臺(tái)孤兒藥政策的些許跡象。這些無(wú)形間強(qiáng)化著患者的現(xiàn)實(shí)無(wú)力感。二是罕見(jiàn)病未被納入醫(yī)療保障系統(tǒng)。當(dāng)前，國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病的醫(yī)少，已退出了中國(guó)市場(chǎng)，這讓小丁陷入了“無(wú)藥可治”的窘境。四是罕見(jiàn)病人群缺乏關(guān)愛(ài)。近幾年來(lái)，人們對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注逐漸增多，但它遠(yuǎn)沒(méi)有成為公眾話題， “