腫瘤患者家庭照顧者的負(fù)擔(dān)測(cè)量與評(píng)價(jià)研究.pdf

1、隨著腫瘤診斷及治療手段的進(jìn)步，腫瘤患者的5年生存率不斷提升。腫瘤生存率的提升對(duì)其家庭照顧者需求及影響也愈來(lái)愈受到學(xué)者們的關(guān)注。腫瘤患者家庭照顧者不僅需要承擔(dān)照顧患者的艱巨任務(wù)，還要應(yīng)對(duì)各種各樣的需求，諸如疾病相關(guān)癥狀和并發(fā)癥的處理，身體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等方面支持。當(dāng)照顧患者的角色需求超過(guò)家庭照顧者自身角色轉(zhuǎn)變及應(yīng)對(duì)能力時(shí)，家庭照顧者便會(huì)感到壓力，長(zhǎng)期的照顧壓力則會(huì)導(dǎo)致腫瘤患者照顧者身體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān)。在此背景下，本課題

2、開(kāi)展了對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)測(cè)量與評(píng)價(jià)的研究。
　　研究目的：
　?。?）研制適合我國(guó)文化背景的腫瘤患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表（caregiver burden scale for cancer patients,CBS-CP）。（2）對(duì)所研制CBS-CP進(jìn)行科學(xué)性和應(yīng)用性評(píng)價(jià)。（3）構(gòu)建腫瘤患者照顧者負(fù)擔(dān)預(yù)測(cè)的結(jié)構(gòu)方程模型。（4）探討腫瘤患者及照顧者之間的相互影響，為提升雙方生活質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。
　　研究對(duì)象與方法：
　　

3、本課題采用定性研究與定量研究相結(jié)合的研究方法，經(jīng)過(guò)腫瘤患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表（CBS-CP）的研制及應(yīng)用評(píng)價(jià)兩階段的研究。依據(jù)研究階段不同，其研究對(duì)象與方法各有不同：
　?。?）定性研究：采用目的性抽樣的方法，對(duì)24名腫瘤患者家庭照顧者進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談（focus group interview）。對(duì)數(shù)據(jù)采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法（conventional approach to content analysis）進(jìn)行分析，以了解腫瘤患者

4、家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的真實(shí)體驗(yàn)。（2）預(yù)調(diào)查：應(yīng)用方便抽樣的方法對(duì)150名腫瘤患者家庭照顧者進(jìn)行預(yù)調(diào)查。以相應(yīng)數(shù)據(jù)從信度、效度、和反應(yīng)度等方面對(duì)量表進(jìn)行定量評(píng)價(jià)，并采用探索性因子分析（Exploratory Factor Analysis，EFA）探討量表的因子結(jié)構(gòu)模型，以對(duì)CBS-CP進(jìn)行評(píng)價(jià)分析。（3）正式調(diào)查：采用多中心方便抽樣的方式收集腫瘤患者-家庭照顧者成對(duì)資料，有效成對(duì)問(wèn)卷共641對(duì)。對(duì)正式調(diào)查數(shù)據(jù)的處理分科學(xué)性與應(yīng)用性評(píng)價(jià)兩

5、方面?？茖W(xué)性評(píng)價(jià)方面同樣從信度、效度等方面評(píng)價(jià)，同時(shí)采用探索性（EFA）和驗(yàn)證性因子分析（ConfirmatoryFactor Analysis，CFA）；應(yīng)用性評(píng)價(jià)方面采用回歸分析(Regression Analysis，RA)、路徑分析（Path Analysis，PA）、結(jié)構(gòu)方程模型（Structural Equation Model，SEM）和潛在類別分析（Latent Class Analysis，LCA），以進(jìn)一步對(duì)CBS-

6、CP進(jìn)行科學(xué)性及應(yīng)用評(píng)價(jià)。
　　研究結(jié)果：
　　1．定性研究結(jié)果。共發(fā)現(xiàn)4大類綱要和16個(gè)主題。4大類綱要分別為：應(yīng)對(duì)照顧者角色帶來(lái)的變化、應(yīng)對(duì)照顧腫瘤患者特異性需求、動(dòng)態(tài)溝通和各方支持網(wǎng)絡(luò)。
　　2．預(yù)調(diào)查結(jié)果。CBS-CP-2的量表水平內(nèi)容效度指數(shù)（Scale-levelContent Validity Index，S-CVI）值為0.936，所有條目水平內(nèi)容效度指數(shù)（Item-levelContent Valid

7、ity Index，I-CVI）值均大于0.875。EFA分析結(jié)果表明：5個(gè)因子達(dá)到概念框架中所設(shè)計(jì)的五維照顧者負(fù)擔(dān)概念構(gòu)想。各條目在其公共因子上的因子載荷系數(shù)介于0.486～0.803。五個(gè)因子累積解釋總變異量為71.6％?？偭勘砑拔鍌€(gè)因子的重測(cè)信度均達(dá)到0.7以上。除因子5外，其余量表及各因子的分半信度和克朗巴赫α系數(shù)均達(dá)到0.8以上。說(shuō)明量表所測(cè)結(jié)果具有較好的內(nèi)部一致性信度。反應(yīng)度及可行性評(píng)價(jià)均達(dá)到良好要求。
　　3．正式調(diào)

8、查結(jié)果。首先通過(guò)用正式調(diào)查數(shù)據(jù)對(duì)CBS-CP-3實(shí)施進(jìn)一步科學(xué)性評(píng)價(jià)。（1）因子分析：CBS-CP-3的5因子模型可解釋總變異量的63.8%。CFA表明：5個(gè)因子之間的相關(guān)系數(shù)介于0.52～0.85之間，其相關(guān)性均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P均<0.01）。模型擬合優(yōu)度顯示：模型整體適配度卡方值與自由度比值符合小于3的理想標(biāo)準(zhǔn)；規(guī)范擬合指數(shù)（Normed Fit Index,NFI）=0.959（符合大于0.950理想標(biāo)準(zhǔn)）、非規(guī)范擬合指數(shù)（Tu

9、cker&Lewis’s Index,TLI）=0.902（符合大于0.900理想標(biāo)準(zhǔn)）、比較擬合指數(shù)（Comparative Fit Index,CFI）=0.962（符合大于0.950理想標(biāo)準(zhǔn)）、近似誤差均方根（Root Mean Square Error of Approximation,RMSEA）=0.059（符合小于0.06標(biāo)準(zhǔn)）。五個(gè)因子的名稱分別為：經(jīng)濟(jì)社會(huì)負(fù)擔(dān)、身體負(fù)擔(dān)、生命價(jià)值觀負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、疾病觀負(fù)擔(dān)。（2）信度

10、評(píng)價(jià)： CBS-CP-3總量表分半信度為0.817，其中4個(gè)子維度（F1、F2、F3、F4）的分半信度系數(shù)高于0.7，F(xiàn)5的分半信度為0.637，說(shuō)明該量表分半信度較好。CBS-CP-3總量表及各維度Cronbach'sα系數(shù)均大于0.65，在可接受標(biāo)準(zhǔn)范圍內(nèi)，表明量表的內(nèi)部一致性較好。（3）效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度：CBS-CP-3總分及各因子與抑郁、焦慮間呈正性相關(guān)；與照顧者生理及心理總評(píng)分呈負(fù)性相關(guān)。
　　其次，對(duì) CBS-CP-3進(jìn)行

11、以下三方面的應(yīng)用評(píng)價(jià)。（1）構(gòu)建照顧者負(fù)擔(dān)預(yù)測(cè)的結(jié)構(gòu)方程模型。所構(gòu)建的照顧者負(fù)擔(dān)預(yù)測(cè)的結(jié)構(gòu)方程模型收斂可識(shí)別，模型適配度指數(shù)可接受。結(jié)構(gòu)方程模型中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)包括照顧者因素和患者因素。照顧者因素：照顧者年齡、與患者關(guān)系、照顧者健康狀況、照顧者焦慮、照顧者抑郁、生理總評(píng)分、心理總評(píng)分；患者因素：腫瘤類型、經(jīng)濟(jì)壓力、與家人關(guān)系、患者自我效能、患者焦慮、患者抑郁。以上預(yù)測(cè)因素在結(jié)構(gòu)方程模型中對(duì)照顧者總負(fù)擔(dān)及五個(gè)因子的預(yù)測(cè)都達(dá)到顯著標(biāo)準(zhǔn)

12、，分子載荷介于0.60～0.98。（2）采用結(jié)構(gòu)方程模型的方法分析照顧者負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量影響的路徑分析表明，照顧者負(fù)擔(dān)不僅可影響照顧者及患者生活質(zhì)量，同時(shí)也可以作為其他指標(biāo)，如照顧者焦慮、抑郁等的中介變量而影響照顧者及患者的生活質(zhì)量。（3）應(yīng)用 LCA的方法對(duì)腫瘤患者照顧者-患者成對(duì)資料中對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)可能的影響因素的分析表明，照顧者影響因素的三類別分析結(jié)果為：重負(fù)擔(dān)組、低生活質(zhì)量組、輕負(fù)擔(dān)組；患者三類別結(jié)果為：重負(fù)擔(dān)組、焦慮、抑郁組、輕負(fù)

13、擔(dān)組。對(duì)不同腫瘤類型的 LCA分析表明，生殖系統(tǒng)腫瘤相對(duì)負(fù)擔(dān)較重；對(duì)照顧者及患者病情了解程度不同的 LCA分析表明，隨著對(duì)疾病了解程度的加深，照顧者的負(fù)擔(dān)有逐漸減輕的趨勢(shì)；然而患者對(duì)病情了解程度的不同，對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響比較復(fù)雜，不能以簡(jiǎn)單線性關(guān)系描述。
　　研究結(jié)論：
　　1．在定性研究分析基礎(chǔ)上，繪制了腫瘤患者照顧者體驗(yàn)的概念框架。該結(jié)果不僅有利于更好地理解腫瘤患者照顧者的真實(shí)照護(hù)體驗(yàn)，而且也為照顧者量表的制訂提供了重要

14、參考，使得CBS-CP更能體現(xiàn)中國(guó)文化背景及反映照顧者的真實(shí)狀況。
　　2．按照相關(guān)量表研制程序?qū)BS-CP進(jìn)行研制，在對(duì)量表進(jìn)行兩輪同行專家定性分析的基礎(chǔ)上，再對(duì)量表進(jìn)行預(yù)調(diào)查和定量評(píng)價(jià)。對(duì)量表信度、效度、反應(yīng)度等的定量評(píng)價(jià)結(jié)果均達(dá)到量表研制要求。最終形成CBS-CP-3。CBS-CP-3具有題量少，易回答，良好的信度、內(nèi)容效度和因子效度等特性，可作為中國(guó)文化背景下研究或臨床人員了解腫瘤患者照顧者負(fù)擔(dān)的評(píng)估工具。
　　3

15、．本研究所構(gòu)建的照顧者負(fù)擔(dān)預(yù)測(cè)的結(jié)構(gòu)方程模型提示：減輕照顧者負(fù)擔(dān)應(yīng)當(dāng)從照顧者自身及患者水平整體考慮，且照顧者因素與患者因素相互影響。因此，臨床實(shí)際工作中應(yīng)從整體出發(fā)，將照顧者-患者作為整體干預(yù)對(duì)象進(jìn)行研究。干預(yù)內(nèi)容應(yīng)同時(shí)考慮照顧者及患者相關(guān)因素，如雙方焦慮、抑郁、經(jīng)濟(jì)壓力等，以期在有效降低照顧者負(fù)擔(dān)的基礎(chǔ)上，達(dá)到最終改善和提高照顧者及患者生活質(zhì)量的目的。
　　4．采用結(jié)構(gòu)方程模型的方法分析照顧者負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量影響的路徑分析結(jié)果表明

16、：照顧者負(fù)擔(dān)可以作為中介因素對(duì)照顧者及患者生活質(zhì)量產(chǎn)生影響。該結(jié)果進(jìn)一步支持以上通過(guò)降低照顧者負(fù)擔(dān)的措施可以提高照顧者及患者生活質(zhì)量的推測(cè)。因此，在臨床工作中為提高照顧者及患者生活質(zhì)量，應(yīng)注重和加強(qiáng)對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的研究。
　　5．本研究為首次應(yīng)用LCA的方法對(duì)腫瘤患者照顧者-患者成對(duì)資料中對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)可能的影響或預(yù)測(cè)因素分別從照顧者及患者角度進(jìn)行分析。結(jié)果表明，其所得分類結(jié)果是可以解釋的，且與中國(guó)文化背景是相一致的。該研究結(jié)果可為有

17、針對(duì)性地進(jìn)行臨床干預(yù)提供有效依據(jù)，使干預(yù)措施更具科學(xué)性和有效性。
　　綜上所述，本課題采用定性研究與定量研究相結(jié)合的方法，研制和評(píng)價(jià)了CBS-CP。本研究所提出的CBS-CP-3不同于常規(guī)的疾病負(fù)擔(dān)測(cè)量，疾病負(fù)擔(dān)主要是測(cè)量患者的健康損失；CBS-CP-3主要用于測(cè)量腫瘤患者照顧者的健康、精力和經(jīng)濟(jì)損失等，可作為中國(guó)文化背景下研究或臨床人員了解腫瘤患者照顧者負(fù)擔(dān)的評(píng)估工具。所構(gòu)建的照顧者負(fù)擔(dān)預(yù)測(cè)的結(jié)構(gòu)方程模型及照顧者負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量影