肝豆狀核變性患者疾病經濟負擔的調查與分析.pdf

1、肝豆狀核變性是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病，在世界范圍內較公認的患病率為1/100000～1/30000，致病基因攜帶率為1/90，屬于罕見病范疇。肝豆狀核變性也是少數幾種存在有效治療方法的遺傳性疾病之一，但尚無治愈方法。該病一經診斷需終身治療，可給患者及其家庭帶來長期的疾病經濟負擔。這一罕見病的經濟背景過去未知，數據稀缺。
　　目的:研究肝豆狀核變性患者年平均疾病經濟負擔及其影響因素。
　　方法:采用回顧性問卷調

2、查研究設計，對上海交通大學附屬第一人民醫(yī)院神經內科2012年之后收治的肝豆狀核變性患者進行問卷調查收集并計算2013年10月至2014年10月1年期間疾病經濟負擔情況。并采用多元線性回歸法分析疾病經濟負擔的主要影響因素。
　　結果:研究總共調查了73名肝豆狀核變性的患者，年平均疾病經濟負擔總計為14879.2元（范圍349.3元-67458.2元)。其中直接醫(yī)療相關疾病經濟負擔為11793.1元，占總開支的79.3％;直接非醫(yī)療相

3、關疾病經濟負擔為1204元;間接疾病經濟負擔為1882.2元。多元線性回歸分析結果顯示對于年總費用，住院天數的標準系數為0.674(P=0.000)，排銅藥物數量的標準系數是0.188(P=0.019);對于直接醫(yī)療相關費用，住院天數的標準系數為0.650(P=0.000)，排銅藥物數量的標準系數是0.227(P=0.006);對于間接疾病經濟負擔，住院天數的標準系數為0.346(P=0.005)。
　　結論:肝豆狀核變性患者疾病