患者及家屬治療決定和信息告知的選擇：一項(xiàng)在中國(guó)的單中心研究.pdf

1、背景:
　　隨著社會(huì)的快速發(fā)展，患者及家屬?gòu)囊蛱鼐W(wǎng)以及電視上逐漸了解到越來(lái)越多的醫(yī)學(xué)知識(shí)，因此他們?cè)絹?lái)越多地希望并且也被要求參與到治療決定中去。但是，患者到底有多想?yún)⑴c治療決定仍然存在著一定的爭(zhēng)議，特別是在腫瘤治療的領(lǐng)域。在過(guò)去的40年間，患者已經(jīng)從完全聽(tīng)醫(yī)生的被動(dòng)角色逐漸轉(zhuǎn)變到一個(gè)主動(dòng)的角色。
　　腫瘤患者和家屬的信息告知一直是一個(gè)很熱門(mén)的話題。在過(guò)去的幾十年間，全世界關(guān)于腫瘤患者信息告知的態(tài)度發(fā)生了顯著地變化。很多學(xué)者發(fā)

2、現(xiàn)，腫瘤患者希望知道真實(shí)的病情信息。從醫(yī)學(xué)倫理及法律的角度出發(fā)，絕大部分的醫(yī)生也認(rèn)為應(yīng)當(dāng)告知患者真實(shí)的病情信息。但是，為了避免腫瘤患者感到絕望，家屬通常選擇向患者隱瞞真實(shí)的病情信息。在中國(guó)，家屬的意見(jiàn)在腫瘤信息的告知中是最重要的。因此，醫(yī)生通常會(huì)首先將真實(shí)的病情信息告知家屬，然后由家屬?zèng)Q定到底是否將真實(shí)的診斷或者預(yù)后信息告知給患者。
　　關(guān)于治療決定及病情告知的研究在諸如美國(guó)、加拿大和德國(guó)等的發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)開(kāi)展很多年。但是，類(lèi)似的研

3、究在中國(guó)鮮有報(bào)道。為了提高醫(yī)療質(zhì)量及患者的滿意度，了解中國(guó)患者及家屬的治療決定及信息告知的選擇是很有必要的。
　　目的:
　　1、探討國(guó)際上通用的治療決定選擇問(wèn)卷(DMPQ)及病情信息告知選擇問(wèn)卷(DIPQ)是否適用于中國(guó)人;
　　2、明確中國(guó)晚期腫瘤患者及家屬的治療決定和信息告知的選擇情況，同時(shí)分析這種選擇的相關(guān)影響因素。
　　方法:
　　1、33對(duì)符合條件的患者及家屬，在做完治療決定及簽署知情同意書(shū)后，

4、填寫(xiě)原始的DMPQ及DIPQ問(wèn)卷，用SPSS13.0軟件進(jìn)行相關(guān)的統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。將所得到的數(shù)據(jù)與國(guó)外MDACC設(shè)計(jì)問(wèn)卷的專家進(jìn)行分析討論，研究原始問(wèn)卷的可行性以及對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行修改的必要性，從而進(jìn)一步對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行修改;
　　2、200對(duì)符合條件的患者及家屬，在做完治療決定及簽署知情同意書(shū)后，填寫(xiě)修改后的DMPQ及DIPQ問(wèn)卷，將所得數(shù)據(jù)進(jìn)行Excel表匯總，全部調(diào)查完畢后用SPSS13.0軟件進(jìn)行相關(guān)的統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。
　　結(jié)果:

5、>　　1、在前期33對(duì)參與者的調(diào)查中，63.6％(21/33)患者和60.1％(20/33)家屬的文化程度是初中及以下水平。60.1％(20/33)患者和72.7％(24/33)家屬因?yàn)閱?wèn)卷復(fù)雜出現(xiàn)了前后不一致的答案。33.3％(11/33)患者和24.2％(8/33)家屬難以理解DMPQ問(wèn)卷的一些選項(xiàng)。50％(33/66)的參與者認(rèn)為DMPQ問(wèn)卷中的0-10的評(píng)分系統(tǒng)較復(fù)雜，無(wú)法很好的做出選擇;
　　2、在后期的200對(duì)參與者的

6、調(diào)查中，患者的平均年齡是56.5歲，有28.5％是女性?；颊叩钠骄鵎PS評(píng)分是80分。家屬的平均年齡是47.2歲，58.5％是女性;
　　3、患者的被動(dòng)、分享式、主動(dòng)治療決定的選擇分別是30.5％(61/200)、67.5％(135/200)和2％(4/100)。相應(yīng)家屬的被動(dòng)、分享式、主動(dòng)治療決定的選擇分別是36.5％(73/200)、61％(122/200)和2.5％(5/200);
　　4、單因素分析發(fā)現(xiàn)，患者的宗教信

7、仰(p=0.016)及患者自付的住院費(fèi)用比例(p=0.001)與患者的治療決定選擇是相關(guān)的。家屬的年齡(p=0.021)，患者自付的住院費(fèi)用比例(p＜0.001)和醫(yī)療保險(xiǎn)承擔(dān)的住院費(fèi)用比例(p＜0.038)與家屬的治療決定選擇有著顯著的相關(guān)性;
　　5、多因素回歸分析發(fā)現(xiàn)，患者自付的住院費(fèi)用越高，患者(OR=0.048，95％CI0.009-0.253)及家屬(OR=0.056，95％CI0.012-0.256)都越不傾向于選擇

8、被動(dòng)治療決定。有宗教信仰的患者會(huì)更加傾向于選擇被動(dòng)治療決定(OR=3.452，95％CI1.304-9.138);
　　6、所有的患者及家屬都想知道診斷及預(yù)后相關(guān)的信息，但是有50％的家屬會(huì)選擇向患者隱瞞真實(shí)的病情信息。
　　結(jié)論:
　　1、因中國(guó)患者文化程度較低，無(wú)法理解國(guó)外通用的調(diào)查問(wèn)卷。因此，將問(wèn)卷進(jìn)行簡(jiǎn)化以適用于中國(guó)人群是有必要的;
　　2、中國(guó)晚期腫瘤患者及家屬更傾向于分享式治療決定，最不喜歡的是主動(dòng)治